Subdiagnosticarea în bolile autoimune și recomandări pentru ameliorarea situației

Bolile autoimune prezintă în continuare multe necunoscute pentru mediul medical și reprezintă o mare necunoscută pentru populație, ceea ce diminuează considerabil șansele de diagnosticare și tratament precoce pentru persoanele afectate, în ciuda faptului că este vorba de afecțiuni grave, care aduc mari provocări pentru sănătate și, în anumite afecțiuni și cu anumite evoluții, chiar pun în pericol viața pacientului.

Conform unui studiu realizat de Asociația Americană de Boli autoimune conexe¹Autoimmune Disease in Women – aarda.org, peste 45% dintre pacienții cu boli autoimune din Statele Unite nu sunt considerați bolnavi, în primele stadii ale bolii lor, ci persoane care se lamentează nejustificat. Aceasta deoarece, în mare parte, bolile autoimune debutează la persoane de sex feminin tinere și care pot părea sănătoase. In plus, simptomatologia poate fi confuză, iar screening-ul de rutină să evidențieze rezultate normale. De aceea, un alt studiu, al aceleiași organizații, a evidențiat că, pentru un pacient autoimun, este nevoie de până la 4,6 ani și aproape 5 doctori, înainte de a primi un diagnostic corect de boală autoimună.

Aceasta în Statele Unite. Pentru că, fără a deține rezultate ale unor activități de cercetare, bazat doar pe experiențele personale ale unor pacienți autoimuni, se poate spune că, în România, lucrurile stau mult mai rău, cu diagnostice după zeci de ani sau care nu mai apar și pacienți care mor din lipsă de diagnosticare sau slabă/absentă monitorizare. Principalele cauze, pentru tardiva diagnosticare locală, sunt:

– dezinteresul și neimplicarea organizațiilor responsabile;
– deficitul de informare și de interes pentru afecțiunile din această arie de boli, la corpul medical;
– deficitul de resurse umane de calitate din sistem și lipsa de competitivitate a acestuia;
– condiționarea actului medical de contribuțiile financiare ale pacientului, pentru acces la anumite investigații sau centre medicale, care permit diagnostic avansat;
– concentrarea resurselor și serviciilor medicale, ce permit diagnostice avansate, doar în anumite orașe mari (de regulă și centre universitare medicale);
– externalizarea către mediul privat a unor servicii medicale, ceea ce limitează sau chiar blochează accesul unor pacienți, cu predilecție pentru cei din orașele mici (de ex., investigațiile imagistice);
– costurile ridicate ale investigațiilor specifice autoimunității și absența lor din lista de analize decontate de Casa de asigurări și chiar din spitalele de profil.

Și lista poate continua. Dacă în SUA, un pacient autoimun trebuie să vadă aproape 5 medici, în România ar fi nevoie de mai mulți. Întrebarea care se pune este: câți pacienți își permit să vadă atâția doctori, într-o țară în care veniturile oamenilor sunt scăzute, dar pretențiile financiare ale medicilor sunt ridicate? În plus, în această țară, în care auzi frecvent oameni spunând, cu resemnare mioritică, „Ce să facem, asta e?”, câți pacienți vor merge mai departe și în altă parte? Mai ales un pacient lipsit de educație medicală și „îndoctrinat” să aibă încredere în autoritatea și cunoștințele medicului. Și descurajat să ceară o a doua opinie, nu doar de inaccesibilitatea financiară sau de altă natură a altui specialist, ci și de teama represaliilor pe care emitentul primei opinii, oricat de eronată ar fi, le poate declanșa, mai ales dacă există o anumită dependență de acesta. Iar dacă și o a doua voce îți spune că nu ai nimic și eventual ești ipohondru, și poate chiar te trimite specialistul la alt specialist… psihiatru (există multe cazuri de acest fel), atunci, ca pacient, este foarte posibil să dai înapoi, mai ales dacă și familia sau cunoscuții pot pune sub semnul întrebării veridicitatea simptomelor pe care le acuzi. Și, astfel, un pacient care posibil suferă cumplit și se află sub un mare risc (de fapt, sub mai multe) poate deveni o cifră în statistica bolnavilor închipuiți, din cauza unui sistem medical bolnav în mod real.

Pentru a permite diagnosticarea precoce a bolilor autoimune, Asociația Americană de Boli Autoimune Conexe oferă sugestii care pot fi aplicate, cu adaptările de rigoare, și în alte areale²Ibidem:

1. Recunoașterea autoimunității ca o „categorie” de boală;
2. Creșterea gradului de educare a populației, cu privire la autoimunitate și boli autoimune;
3. Crearea unor centre de diagnostic sau de excelență, pentru accesul pacienților la mai mulți specialiști, astfel încât să se evite parcursul foarte greoi al unui pacient, de la un doctor la altul, în luni sau chiar ani de zile;
4. Facilitarea colaborării în domeniul cercetării.

• 1
  Autoimmune Disease in Women – aarda.org
• 2
  Ibidem